L’ISTITUTO

L’IRCCS Eugenio Medea è la sezione di ricerca dell’Associazione La Nostra Famiglia. Ha ottenuto il riconoscimento di Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico nel 1985 e si dedica alla ricerca, alla cura e alla formazione nell’ambito delle patologie neurologiche e neuropsichiche dell’età evolutiva. È presente in quattro regioni italiane: Lombardia, Veneto, Friuli Venezia-Giulia e Puglia.

L’ESIGENZA

La prevalenza media del Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) nel mondo si attesta tra 1% e 2% della popolazione generale, dato che è cresciuto in modo significativo negli ultimi 20 anni. A livello nazionale, uno studio dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità ha registrato una prevalenza di 1 bambino su 77 nella fascia 7-9 anni. Ancora oggi l’età media alla prima diagnosi di ASD supera i 36 mesi, nonostante alcuni segnali del disturbo siano presenti precocemente. Per questo risulta di grande importanza riconoscere i segnali di allarme per intervenire precocemente, buona prassi nella realtà clinica. Una diffusione più capillare di sistemi di sorveglianza attiva, anche attraverso l’utilizzo di strumenti di screening standardizzati e specifici per i disturbi del neuro-sviluppo, consentirebbe una valutazione tempestiva e precoce. In questo contesto, la Telemedicina si è mostrata particolarmente efficace nel favorire lo sviluppo di una rete curante, in particolare tra pediatri e medici specialistici.

IL PROGETTO E LA SOLUZIONE IMPLEMENTATA

Il progetto prevede lo sviluppo e l’implementazione di un sistema di “Telemental Health”: si tratta di una piattaforma Web per facilitare il raccordo tra servizi di cure primarie e servizi specialistici di Neuropsichiatria Infantile e per effettuare uno screening precoce del ASD. Per la progettazione della piattaforma sono stati coinvolti diversi stakeholder, tra cui il Servizio di Cure Primarie dell’ATS, il Servizio Specialistico Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA). Ad aprile 2019 è stata rilasciata e testata da un gruppo di 18 pediatri la versione di test della piattaforma. In seguito alla fase di test dello strumento e a una verifica dell’efficacia del modello organizzativo proposto, è stata rilasciata una seconda versione fornita a un gruppo di 35 pediatri della UONPIA di Gallarate per poi estendersi, nel 2020, ad altre 8 UONPIA lombarde. Infine, il “Piano Operativo Autismo” di Regione Lombardia (DGR n. 5415 del 25 ottobre 2021) ha identificato il sistema come piattaforma regionale per l’individuazione precoce dei soggetti a rischio ADS e, da gennaio 2022, la piattaforma è estesa a tutte le ATS della Regione Lombardia. All’interno della piattaforma sono stati implementati un sistema a doppia autenticazione tramite token via SMS e profili specifici che assegnano agli utenti registrati limitazioni sulla visualizzazione dei dati e sulle funzionalità. La piattaforma prevede la registrazione delle strutture, la registrazione degli utenti (pediatri, specialisti, referenti ATS, ecc.) e la possibilità di compilare il questionario CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) da parte del Pediatra di Libera Scelta (PLS). In questo caso, l’applicativo fornisce lo scoring automatico, con l’individuazione di tre fasce di rischio, e il recall automatico per eventuali controlli. Attraverso la piattaforma è possibile effettuare la segnalazione dei bambini “a rischio” al Nucleo Funzionale Autismo di riferimento sul territorio. Inoltre, al fine di creare e rafforzare la Rete Curante Territoriale, è presente una bacheca per lo scambio di messaggi tra pediatra e neuropsichiatra infantile.

I RISULTATI

La piattaforma conta, ad inizio aprile 2022, 944 pediatri registrati che hanno somministrato 2.256 questionari di screening “CHAT” su 2.181 pazienti. Per i pediatri è stato predisposto un percorso di FAD facoltativo che ha raccolto un gradimento elevato da parte degli utenti. Il progetto ha consentito di sviluppare una rete curante territoriale, di garantire continuità nell’attività di screening durante l’emergenza Covid e di ridurre i tempi diagnostici e di presa in carico del paziente autistico.

GLI SVILUPPI FUTURI

Come previsto dal Piano Operativo Autismo, alla fine di aprile 2022, sono stati registrati sulla piattaforma tutti i PLS di Regione Lombardia (in totale 1.250). Tra le tappe future del progetto è prevista l’introduzione di una nuova funzionalità per consentire ai genitori di divenire utenti della piattaforma e poter caricare brevi video relativi a comportamenti specifici dei bambini; a giugno 2022, è prevista l’estensione della piattaforma a ospedali sovrazonali in logica Hub&Spoke.